sexta-feira, 20 de abril de 2018

Aftas, feridas nos lábios e Doença Celíaca



Dra. Amy Burkhart
2015

Tradução: Google | Adaptação: Raquel Benati


Este mês eu escrevo sobre dois distúrbios que alguns podem considerar triviais, meros incômodos para serem rapidamente esquecidos - aftas e herpes labial. Essas erupções dolorosas e irritantes podem, no entanto, ser um indício de que algo está errado.

As aftas e herpes labial são muito comuns e freqüentemente confundidos. Sua presença é geralmente vista como um incômodo que não é digno de menção pelos pacientes em meu consultório. Eu normalmente tenho que perguntar sobre eles ou eles não são mencionados. Os pacientes perguntam: "Todo mundo tem isso, não é?"

Embora possam ser comuns, se aparecerem com frequência, uma avaliação adicional por motivos subjacentes é justificada. Ivy (nome alterado para privacidade) veio me ver há vários meses porque estava com aftas na boca tão severas que não conseguia comer. Recém-diagnosticada com sensibilidade ao glúten não-celíaca, ela ouvira falar de uma correlação entre aftas e glúten. Enquanto o glúten pode ser um gatilho, Ivy já estava em uma dieta livre de glúten, então nos propusemos a procurar outros possíveis culpados.

As aftas, conhecidas como úlceras aftosas na comunidade médica, são lesões redondas ou ovais, geralmente cercadas de vermelhidão e inchaço leve. Elas ocorrem nas gengivas, dentro das bochechas e debaixo da língua. Elas não aparecem nos lábios, palato ou no alto da língua. Você pode ter de uma a seis de uma vez e elas geralmente duram de sete a dez dias. Ninguém sabe a verdadeira causa delas, mas existem muitos gatilhos conhecidos, incluindo o glúten para aqueles com um distúrbio relacionado ao glúten. As aftas não são contagiosas. Elas são geralmente pouco frequentes, ocorrendo uma ou duas vezes por ano. Quando aftas ocorrem freqüentemente, deve ser uma bandeira vermelha para você e seu médico fazer uma avaliação adicional.

Gatilhos comuns para aftas incluem estresse, alergias alimentares e sensibilidades, alterações hormonais, deficiências de vitaminas e minerais (ferro, folato, B12, zinco) e lauril sulfato de sódio (encontrado na maioria dos cremes dentais). Elas também ocorrem mais comumente em pessoas com doença celíaca,  doença de Crohn ,  dermatite  herpetiforme ,  doença de Behçet  e  doença do refluxo gástrico. Trauma local na área, como morder acidentalmente sua bochecha, também pode desencadear a formação de uma afta.

As aftas ocorrem mais comumente em pessoas com doença celíaca do que na população geral. Em um estudo de 2004, 5% dos pacientes com úlceras recorrentes tinham doença celíaca. Como esta é cinco vezes a taxa de doença celíaca na população geral, um paciente com úlceras recorrentes deve receber uma triagem rápida para a doença celíaca.

As aftas são frequentemente um sinal de que alguém foi exposto ao glúten acidentalmente, mantendo uma dieta sem glúten. Eu vejo isso freqüentemente no meu consultório; feridas aparecem depois que uma pessoa com doença celíaca comeu fora de casa. As aftas podem ser uma pista para contaminação cruzada em pequenas quantidades? Não encontrei nenhum estudo médico sobre uma possível correlação, pois seria difícil pesquisar, mas ouço isso de meus pacientes com frequência.

Alguns pesquisadores acreditam que as úlceras orais que ocorrem na doença celíaca podem ser diferentes das úlceras orais de estomatite aftosa / aftas. Eu diria que o paciente e o médico não conseguirão distinguir essa diferença clinicamente e que qualquer paciente com ulceração oral recorrente deve ser avaliado para a doença celíaca.

As pessoas com sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC)  contraem  aftas por causa do glúten? Há muito poucos dados sobre uma correlação, mas um estudo publicado em setembro de 2015  descobriu que o número de aftas aumentava quando as pessoas com SGNC comiam glúten.

A maioria das aftas desaparece sozinhas em sete a dez dias, mas se forem particularmente dolorosas ou grandes, o tratamento pode ser necessário. Enxaguatórios bucais, remédios para anestesia tópica, vitaminas (se deficientes), medicamentos anti-inflamatórios ou paracetamol são usados ​​para controlar os sintomas. Esteróides tópicos ou lavagens com esteróides são administrados se os sintomas forem graves.

Além das terapias listadas acima, evitar os gatilhos é crucial para qualquer forma de tratamento para aftas. Técnicas de redução do stress (meditação, exercícios, técnicas de respiração, etc.), evitar desencadeadores de alimentos (os mais comuns são tomate, abacaxi, cítricos e trigo), e sono e dieta adequados (para apoiar um sistema imunológico saudável) são todos necessários. Bálsamo labial com filtro solar também é necessário se o sol ou o vento são gatilhos. Quando aftas ocorrem, apesar de modificações de estilo de vida, o "alcaçuz deglycyrrhizina ted" (DGL) em uma forma de pílula ou colutório é freqüentemente usado. Outras terapias alternativas incluem mirra, goldenseal, camomila e aloe. Estes podem ser usados ​​em chás, pílulas, tinturas ou enxaguatórios bucais.

De volta à minha paciente, Ivy. Mesmo que Ivy já estivesse em uma dieta livre de glúten, discutimos a possibilidade de pequenas exposições causando sintomas. Esta pode ser uma questão problemática para algumas pessoas e um ponto importante a considerar, mesmo que alguém não tenha doença celíaca. Nós corrigimos seu baixo ferro e dirigimos sua ansiedade sobre algo que estava acontecendo no trabalho. Também utilizamos saquinhos de chá de camomila tópica e cápsulas de DGL para aliviar os sintomas. Seus surtos pararam quase completamente.

Herpes

Herpes simples é causado pelo vírus herpes simplex. Podem ser precedidos por formigamento na área antes que as pequenas feridas cheias de líquido surjam. As feridas empolam e eventualmente se abrem, formando uma lesão com crosta e ocorrem nos lábios e na borda dos lábios e demoram mais para cicatrizar do que as aftas - cerca de duas a quatro semanas. Elas são contagiosos e podem voltar a ocorrer durante a vida, uma vez que você carrega a infecção. As recorrências tendem a estar no mesmo local, pois o vírus fica dormente no nervo. Elas podem ser desencadeados por estresse ou doença e normalmente não são ocorrências freqüentes. Se for comum, é preciso também solicitar uma avaliação adicional.

História da Ruby

Ruby veio me ver sobre seus problemas digestivos. Tinha uma história familiar de doença celíaca. Ela foi uma das poucas pacientes que discutiram voluntariamente seu problema crônico com feridas no lábio superior. Elas eram dolorosas e esteticamente pouco atraentes para ela. Ela queria saber se poderia haver alguma correlação com seus problemas digestivos. Ela já estava em uma dieta sem glúten.

O herpes labial deriva seu nome do fato de que eles ocorrem mais comumente quando alguém tem um resfriado ou doença. As feridas aparecem durante períodos de estresse ou baixa imunidade, bem como após exposição prolongada ao sol ou ao vento. Também podem aparecer em correlação com o ciclo menstrual e podem estar associados a distúrbios imunológicos subjacentes, razão pela qual os episódios recorrentes podem exigir avaliação adicional.

Não há correlação direta conhecida com o glúten. No entanto, se alguém estiver cronicamente doente ou estressado por exposição ao glúten, o herpes labial pode ser indiretamente desencadeado pela exposição ao glúten.

A maioria dos herpes labial resolverá sem tratamento em duas a quatro semanas. Evitar o contato próximo com quem tem uma afta é o principal meio de prevenção. Beijar é uma forma comum de transmissão. Diminua o risco de passar o vírus para outras pessoas, evitando tocar em bolhas. Usar protetor solar e batom pode ajudar a evitar ocorrências para aquelas que são acionados pelo sol e pelo vento. Compressas frias e medicamentos como benzocaína são usados ​​para o controle da dor. Os tratamentos contraceptivos, como Abreva, podem ser aplicados topicamente e fórmulas à base de álcool são usadas para secar a lesão. Medicamentos antivirais prescritos podem ser usados ​​e encurtar ligeiramente o tempo de curso dos sintomas.

Tal como acontece com aftas, os gatilhos como falta de sono ou aumento do estresse devem ser evitados - isso é vital para a prevenção e recuperação do herpes labial. Quando os sintomas surgem, a lisina é um aminoácido que é comumente usado em um creme oral ou tópico para acelerar a cicatrização. O consumo de alimentos ricos em lisina (feijão, ervilha e milho) também pode ser usado como meio de prevenção. Um creme de ruibarbo e sálvia ou erva-cidreira também são usados ​​como remédios tópicos. Os probióticos também podem ser benéficos para aliviar o herpes, apoiando o sistema imunológico e combatendo o vírus.

Ruby não tinha doença celíaca, mas era sensível ao glúten. Discutimos seu estilo de vida estressante, bem como a eliminação de traços de glúten. Usamos probióticos e uma dieta pobre em açúcar para sustentar seu sistema imunológico, e erva-cidreira tópica quando surgiram feridas. Também nos dirigimos ao seu sono interrompido. Ela está livre de herpes labial há mais de 2 anos.

Se você sofre de qualquer um desses distúrbios, aftas ou herpes labial, e eles estão ocorrendo com freqüência, preste atenção. Considere as possíveis causas mencionadas acima e, se os surtos persistirem, procure uma avaliação mais aprofundada do seu médico. Essas pequenas erupções podem ser facilmente tratáveis ​​ou sinalizar um distúrbio subjacente que necessite de avaliação adicional.



Texto original:

quarta-feira, 18 de abril de 2018

Supermercados: 6 possíveis fontes ocultas de glúten




Por Jane Anderson 
www.verywellfit.com

Tradução: Google | Adaptação:Raquel Benati

Cada vez mais os supermercados oferecem produtos sem glúten. Isso torna mais fácil a vida das pessoas que seguem a dieta livre de glúten, seja  porque têm doença celíaca ou sensibilidade ao glúten não celíaca.

No entanto, existem alguns perigos com glúten que você pode encontrar em compras de supermercado. Existem  alimentos que parecem estar isentos de glúten (ou pelo menos que não contém ingredientes com glúten ), mas contêm glúten oculto, escondido ou têm um risco significativo de contaminação cruzada por glúten, simplesmente por causa da maneira como são preparados ou manipulados.

Leia sobre 6 possíveis fontes ocultas de glúten em alimentos de supermercado, como você pode evitá-los e o que você pode comprar para substituí-los em seu carrinho de compras.

⏩1 - Frango Assado Sem Glúten? Nem sempre


Você acha que o frango assado vendido em supermercados é sem glúten, mas a maioria não é.

O culpado aqui pode ser uma leve camada de farinha na pele da ave para torná-la mais crocante, ingredientes com glúten nos tempêros ou molhos usados, ou mesmo apenas contaminação cruzada por glúten no local de preparo e\ou embalagem (muitas lojas preparam outros alimentos que usam glúten nos ingredientes ou temperos).

Para ficar sem glúten:

Compre frango assado apenas de empresas que garantam a ausência de traços de glúten e só usem temperos naturais, como alho, cebola, ervas frescas, etc. Elas precisam garantir que no local da preparação e embalagem não haja manipulação de outros alimentos que contém glúten. Converse bastante com o responsável do local e explique os riscos que existem se o celíaco ingerir glúten ou traços de glúten.

2 - Comprando embutidos e produtos de delicatessen sem glúten


Existem algumas marcas de embutidos (presunto, moratadela, salaminho, salsicha, linguiça, etc.) no Brasil que usam a inscrição "Contém glúten" em seus rótulos. Portanto, antes de comprar as peças, confira sempre a rotulagem e a lista de ingredientes. Na dúvida, não compre.

Alguns produtos de delicatessen (queijos, azeitonas, cogumelos em conserva, caponatas, patês, etc.) apresentam um risco significativo de contaminação cruzada com glúten no processamento ou manipulação para venda fracionada. Além disso, você corre o risco de ter muita contaminação cruzada por glúten nas bancadas, pegadores e também devido ao fato de que as máquinas de fatiar não são limpas mais de uma ou duas vezes por dia e podem misturar produtos com e sem glúten.

Para ficar sem glúten:

Compre embutidos embalados com inscrição no rótulo "Não contém glúten" e fatie em casa ou compre os que já vem fracionados de fábrica e devidamente rotulados. Os produtos de delicatessem também devem ser adquiridos em embalagens fechadas, devidamente rotuladas.

⏩3 - Comer sem glúten no buffet de saladas


Alguns supermercado estão oferecendo buffes de saladas e podem parecer tentadoras: elas contêm alimentos frescos e saudáveis ​​para uma refeição que requer pouco esforço de sua parte. Você pode se convencer de que pode escolher os itens obviamente sem glúten e deixar os alimentos com glúten para trás.

É verdade que você pode escolher entre as opções sem glúten, mas o risco de contaminação cruzada por glúten é bastante alto. É muito fácil alguém deixar cair um crouton (pedacinhos de pão torrado) ou pingos de molhos com glúten, ou derrubar um pouco do tabule de trigo ou um atendente distraído trocar os talheres de servir. 

Para ficar sem glúten:

Compre salada que já vem embalada e devidamente rotulada como isenta de glúten. Muitos supermercados, seguindo as regras de Boas Práticas de Manipulação, estão oferecendo saladas frescas em embalagens fechadas e rotuladas, que ficam expostas nas geladeiras dos estabelecimentos.


4 - Queijo fatiado pode ter contaminação por glúten


A maioria dos queijos é naturalmente isenta de glúten , e as pessoas que seguem a dieta sem glúten podem comê-lo, a menos que também sejam sensíveis à caseína (uma proteína do leite) ou a outros ingredientes à base de leite. No entanto, você deve evitar que o queijo tenha sido embalado no supermercado.

O motivo? A maioria das lojas abre o  pacote de queijo e pode ser cortado nas mesmas superfícies usadas para cortar alimentos com glúten.

Para ficar sem glúten:

Fale com a equipe da delicatessen sobre onde eles cortam as porções maiores de queijo em quantidades menores. Se isso ocorrer no mesmo espaço que manipulam alimentos com glúten, evite.
Evite embalagens que estejam seladas com filme plástico fino e presas na parte de trás com uma etiqueta impressa na loja. Compre somente pacotes que já vem de fracionado de fábrica e confirme com os funcionários que o queijo não foi empacotado na loja.

⏩5 - Produtos a granel


É tentador comprar produtos a granel, fora de suas embalagens. Tem um apelo ecológico, seja em  supermercados, lojas de produtos naturais ou cooperativas - pela questão do lixo gerado pela embalagem e porque esses itens geralmente são mais baratos do que os produtos embalados.

Mas os recipientes a granel comportam riscos especiais para pessoas que precisam seguir uma dieta sem glúten. Os clientes compartilham as conchas entre as caixas (por isso você pode estar colhendo amêndoas com uma ferramenta que anteriormente foi usada para farinha de trigo integral) e às vezes os trabalhadores da loja não limpam corretamente os recipietes usados para um item antes de reutilizá-lo para outro.

Para ficar sem glúten:

Evite produtos em armazéns a granel por completo.
Se você quiser comprar nozes ou grãos sem glúten a granel, considere a possibilidade de encomendá-los on-line a partir de uma empresa que os marque claramente como "isentos de glúten" em seus rótulos.


6 - Cuidado com os riscos do açougue


 Alguns supermercados - especialmente lojas de tipo "gourmet" mais sofisticadas - exibem suas carnes em vitrines refrigeradas com fachada de vidro. Na maioria dos casos, essa  exibição não é  apenas de carnes comuns, eles também incluem itens gourmet, como peitos de frango recheados, misturas de bolo de carne, espetos de carne marinados e filés de peixe pré-empanados.

É aí que o glúten pode se infiltrar. Como alguém que segue a dieta livre de glúten, você não vai comprar um peito de frango recheado com migalhas de pão ... mas o risco é que uma migalha perdida vai fazer o caminho ao lado de seu peito de frango simples, ou que a marinada usada conterá um pouco de molho de soja à base de trigo.

Alguns balcões de açougue são melhores que outros na mitigação do risco de contaminação cruzada, separando itens preparados de itens simples com escudos e barreiras. Ainda assim, você precisa ter cuidado.

Para ficar sem glúten:

Esteja ciente do risco e escolha suas carnes e peixes com cuidado, evitando aqueles locais que vendem produtos empanados em sua vitrine.

Considere a possibilidade de comprar apenas carnes pré-embaladas (mesmo que isso signifique freqüentar uma mercearia diferente).


⏩Uma palavra final


A dieta sem glúten é complicada e carrega uma curva de aprendizado íngreme, por isso não se preocupe se você não conhece essas fontes de glúten escondido no supermercado.

Como você pode ver, vale a pena ser vigilante e questionar tudo nas prateleiras, especialmente os alimentos que são processados ​​ou embalados ali mesmo na loja.

Nem todos os alimentos embalados e preparados em lojas são problemáticos. Frutas e verduras cortadas, por exemplo, acabam sendo bastante seguras, principalmente porque são geralmente embaladas na seção de produtos, longe das migalhas de pão nas deli e das marinadas de glúten no departamento de açougue.

Em caso de dúvida sobre um determinado produto, peça para falar com o gerente do departamento. Essa pessoa deve ter algum treinamento em alérgenos e deve ter uma compreensão dos riscos específicos nesse departamento.



sábado, 14 de abril de 2018

Doença Celíaca na pele: a erupção misteriosa provocada por glúten



Por Amy Ratner
www.allergicliving.com

Tradução: Google | Adaptação: Raquel Benati

James Mcclymont, um motorista de caminhão, tinha 25 anos quando misteriosamente explodiu uma erupção de bolhas nos cotovelos, joelhos, virilha e na lateral do rosto. Ele diz que a coceira era tão ruim que ele ainda pode lembrar como se sentiu décadas depois.

“Uma coisa intolerável. Não se parece com nada que você já tenha experimentado ”, lembra ele. "Você pode se coçar até sangrar e mesmo assim a coceira continua."

Mcclymont, hoje com 56 anos, mora em uma comunidade rural em Manitoba, no Canadá. Ele foi diagnosticado originalmente com sarna, mas um segundo médico reconheceu o que a erupção realmente era. Uma biópsia de pele retirada da coxa de Mcclymont confirmou que era dermatite herpetiforme, também conhecida como DH.

Dermatite Herpetiforme (DH) é a forma de doença celíaca que se manifesta na pele. Esta é uma condição autoimune crônica em que o glúten do trigo, cevada e centeio irá desencadear uma erupção que geralmente ocorre em ambos os lados do corpo nos cotovelos, joelhos e nádegas, embora possa aparecer em outras áreas também.

Quando Mcclymont, um nativo da Escócia que vivia lá na época em que desenvolveu DH, fala sobre a doença, é difícil não ouvir a dor em sua voz, apesar de seu sotaque melódico. Ele descreve um momento devastador quando lutou para lidar com a vida cotidiana.

Bolhas aquosas se desenvolveram em toda parte, esfregando em suas roupas e até mesmo na ponta do nariz, onde estavam seus óculo. Ele estava envergonhado por sua aparência e teve problemas com novos relacionamentos. Quando jovem, ele era autoconsciente quando ia a boates porque achava que a erupção era especialmente visível sob as luzes estroboscópicas.

"Isso interfere no seu estilo de vida", explica ele. “As pessoas olham para você coçando e pensam que você tem pulgas. Mas você não pode impedir a coceira. Como você explica isso para alguém que acabou de conhecer?"

Embora sua história tenha um final feliz, que inclui casamento e controle da erupção cutânea, ela reflete os desafios precisos da dermatite herpetiforme no contexto mais amplo da doença celíaca.

Teste, tratamento e dieta livre de glúten


Quando alguém que tem dermatite herpetiforme (DH) e consome glúten, seu sistema imunológico inicia um ataque produzindo anticorpos. Na doença celíaca, o ataque do sistema imunológico danifica o revestimento do intestino delgado. Na DH, o ataque ocorre principalmente na pele, à medida que os anticorpos estimulados no intestino circulam pela corrente sanguínea.

A imunoglobulina A (IgA) é depositada na pele, desencadeando uma reação imunológica que resulta na formação das lesões.

Dr. Sylvia Hsu: dieta isenta de glúten é essencial para a DH.


"As células do sistema imunológico são soldados, e quando vêem o inimigo, elas se armam e começam a lutar", diz o Dr. Alessio Fasano, diretor do Centro de Pesquisa e Tratamento Celíaco do MassGeneral Hospital for Children, em Boston. “O que é interessante na DH é que essas células imunológicas, uma vez armadas, deixam o campo de batalha e vão para a pele.”

Embora o efeito seja observado na pele, o contato com alimentos ou loções que contenham glúten, cremes e outros produtos do corpo não demonstrou provocar diretamente uma erupção cutânea na DH.

Aqueles que têm DH nem sempre têm danos intestinais clássicos, mas a condição ainda é considerada "doença celíaca completa", diz Fasano, observando que em 25% dos casos de DH apenas a pele é afetada. Os 75% restantes têm danos nas vilosidades que revestem o intestino, mas isso é geralmente limitado e os pacientes podem não apresentar sintomas gastrointestinais óbvios."

DH é diagnosticada através do teste de sangue do anticorpo antitransglutaminase tecidual (tTG) e uma biópsia da pele. Quando a biópsia é feita, uma amostra é retirada da área em volta de uma lesão de pele para determinar se a IgA ocorre em depósitos que aparecem em um padrão granular. Quando a DH é diagnosticada dessa maneira, a biópsia intestinal usada para diagnosticar a doença celíaca não é necessária.

A Dra. Sylvia Hsu, professora de dermatologia do Baylor College of Medicine, em Houston, diz que é fundamental que os dermatologistas, que tratam das condições da pele, sigam todas as etapas para confirmar o diagnóstico de DH. É importante que a biópsia seja retirada do local correto. "Se você não fizer isso, você pode perder o diagnóstico", diz Hsu, que tem a condição.

Uma vez que o diagnóstico é feito, os pacientes seguem a dieta livre de glúten e é prescrito dapsona, uma medicação oral que diminui a inflamação e interrompe o crescimento de bactérias. Fasano diz que ambos os tratamentos são normalmente necessários para manter o DH sob controle.

"A dieta sem glúten não é realmente eficiente o suficiente para desligar rapidamente a inflamação da pele", diz ele. O paciente é gradualmente desmamado da dapsona, e a dieta livre de glúten pode manter os sintomas de DH em remissão, de acordo com Fasano.

Uma revisão do diagnóstico e tratamento da DH, publicada na revista Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology em 2014, diz que dapsona é considerada uma opção válida para pacientes com DH durante o período de 06 a 24 meses, até a dieta sem glúten ser efetiva.

Embora a dapsona seja geralmente bem tolerada e possa aliviar rapidamente o prurido mais grave, podem ocorrer complicações da droga, incluindo a redução das contagens normais de glóbulos vermelhos e brancos, por isso recomenda-se uma monitorização cuidadosa. Várias drogas sulfa alternativas são recomendadas se a dapsona causar efeitos colaterais, de acordo com a revisão.

Mcclymont está entre os que reagem negativamente à dapsona, que o levou a uma semana no hospital logo após seu diagnóstico. Desde então, sua DH foi tratada com sulfasalazina e uma dieta rigorosa sem glúten. Ele é ocasionalmente exposto ao glúten por acidente e começa a sentir uma coceira, mas a erupção virulenta não retornou.

Ainda assim ele tem alguns lembretes. DH deixou cicatrizes ásperas no rosto e ele precisa ter cuidado ao fazer a barba. "Pessoas que tem apenas doença celíaca parecem normais", diz ele. "Com DH, a doença está do lado de dentro, mas também está se mostrando do lado de fora."

Uma coceira "além da urticária"


Embora a diarreia, o inchaço, a dor e outros sintomas estomacais associados à doença celíaca afetem algumas pessoas com DH, incluindo Mcclymont, muitos dizem que a coceira é a pior parte, seguida pela visibilidade da erupção cutânea e das cicatrizes.

Suzanne Beach, 55, de Bellefontaine, Ohio, teve problemas de estômago antes de ser diagnosticada com doença celíaca e DH. Às vezes, os sintomas eram tão graves que ela acabava sofrendo no chão do banheiro. Ela perdeu 26 quilos e foi hospitalizada antes que os médicos descobrissem o que estava errado. Mas ainda assim, o que realmente a aborreceu foi a erupção bilateral típica da DH nos joelhos e cotovelos.

"Número um - é muita coceira, muito além de ter urticária", diz Beach. Ela é grata pois só teve dois casos da erupção desde que foi diagnosticada. 

"Número dois - eu estou muito exposta na minha comunidade e ter a erupção visível me deixa louca", diz ela.

Tania Fleming, 50, de Springfield, Pensilvânia, desenvolveu a erupção há nove anos. Então, enquanto fazia uma longa viagem de férias, a coceira tornou-se insuportável. “Foi extremamente desconfortável."

"Isso é o que me enviou ao limite", diz ela. Isso também levou ao diagnóstico da doença celíaca, à dieta isenta de glúten e ao fim dos sintomas intestinais de longa duração. "A dieta sem glúten mudou minha vida", diz Fleming.

Cathy Stevenson, 60 anos, de Saint Lawrence, Pensilvânia, resume seus sintomas antes da dieta sem glúten da seguinte maneira: "Coça loucamente". Sua descrição não é exagerada. De fato, originalmente, a erupção cutânea era considerada uma condição psiquiátrica por causa de uma associação com o suicídio.

“Quando não sabíamos o que estava acontecendo, a maioria das pessoas com DH tentou o suicídio porque nada lhes dava alívio”, explica Fasano.

Muito mais sobre a doença é entendido hoje, mas as questões permanecem. Embora a conexão imunológica tenha sido estabelecida, os especialistas ainda não sabem o que faz com que ela seja disparada. "Por que as pessoas passam tanto tempo comendo glúten sem problemas e, de repente, desenvolvem DH?", Pergunta Fasano.

A mesma pergunta está sendo feita sobre a doença celíaca em geral, mas Fasano diz que se aplica ainda mais à DH porque a condição é rara em crianças e afeta mais freqüentemente pessoas na faixa dos 40 anos ou mais. Os pesquisadores estão se concentrando na composição de bactérias no microbioma intestinal, que, segundo Fasano, pode desativar ou despertar os genes que colocam os pacientes em risco de DH.

Enquanto a pesquisa sobre a doença celíaca também beneficia os pacientes com DH, eles expressam a frustração de que a forma da pele recebe muito menos atenção. Eles suspeitam que ela é subdiagnosticada e não é bem compreendida até mesmo pela comunidade de doença celíaca. "DH é o enteado", diz Mcclymont. “Em todos os lugares é 'celíaca, celíaca, celíaca'. Então, quando você tenta explicar as pessoas sobre DH, elas pensam: 'Ah sim, você está apenas entrando na onda' ”.

De fato, é difícil encontrar pesquisas contínuas especificamente sobre DH. A base de dados dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA, de estudos clínicos de participantes humanos conduzidos em todo o mundo, lista apenas três estudos DH em comparação com 198 estudos de doença celíaca.

Uma razão é que a DH é relativamente rara, afetando apenas uma em cada 10 pessoas que têm doença celíaca, diz Fasano. Um estudo de 1987 feito em Utah descobriu que a prevalência da DH era de cerca de 11 casos por 100.000 pessoas.

Hsu foi diagnosticada com DH aos 40 anos quando ela finalmente desenvolveu a condição clássica - coceira com bolhas, após 10 anos apresentando ocasionalmente uma única bolha sem coceira no nariz. Ela diz que faz diagnóstico de um novo caso de DH apenas a cada três a cinco anos em sua prática como  dermatologista. "Muitas pessoas com doença celíaca que tem uma erupção cutânea automaticamente pensam que é DH, mas esse não é o caso com frequência", diz ela.

Alguns dos pacientes com DH de Hsu gostariam de tomar dapsona como um tratamento de longo prazo, porque eles não querem seguir a dieta livre de glúten. O perigo, além dos efeitos colaterais, é que a dapsona só ajuda na condição da pele,  mas não interrompe os danos ao intestino e o consequente risco de linfoma, diz ela.

Quando os sintomas de DH persistem, Hsu sempre observa como o paciente se comporta em relação à dieta. "Alguns pacientes dizem: 'Eu ainda saio ocasionalmente da dieta, então desisti'", observa ela. Outros pensam que estão seguindo a dieta, mas estão consumindo glúten sem perceber. Após o diagnóstico, pode demorar meses de uma dieta sem glúten para limpar a resposta inflamatória da pele, o que pode causar frustração.

No entanto, Fasano diz que a adesão à dieta é muito maior entre os pacientes com DH em comparação com outros que têm doença celíaca, particularmente aqueles que têm sintomas gastrointestinais menos graves ou não.

"As pessoas com DH têm um grande incentivo para manter a dieta porque a erupção cutânea é muito difícil de lidar", diz ele. "Eles sabem que sofrerão terríveis consequências".



Texto original:

segunda-feira, 9 de abril de 2018

Transtorno Alimentar e Doença Celíaca

Doença Celíaca: ingestão de glúten e a ligação com distúrbios alimentares e anorexia

Kate Johnson
Publicado em 14 de dezembro de 2017

Tradução: Google | Adaptação: Raquel Benati


Para aqueles que lutam com problemas intestinais, há um risco maior de desenvolver um relacionamento doentio com a comida. 

As primeiras palavras da minha filha foram "cama" e "doente". Ela foi diagnosticada com doença celíaca aos 2 anos, após meses de vômitos, diarreia e perda de peso. Nós tivemos que começar a dizer a ela que as comidas favoritas e familiares agora eram "ruins" para ela. Eu me preocupei com as mensagens.

Com 15 anos, em uma viagem da escola de cinco dias, teve uma perda de peso de cinco quilos, porque não havia "comida segura" para ela comer. Como tantas mulheres jovens, Melanie descobriu que gostava do visual mais magro. Eu tentei não fazer disso um problema, confiando que, como a maioria de nós, a força de vontade da perda de peso desapareceria. Mas ainda assim, eu estava assombrada pelas mensagens iniciais.

O fato é que celíacos têm uma relação desconfortável com a comida. E provavelmente será uma batalha ao longo da vida. Antes do diagnóstico celíaco, a comida os deixava doentes. Após o diagnóstico, a comida ainda os deixa doentes, e a alimentação continua sendo um assunto de muito foco no seu cotidiano. 

Isso é um terreno fértil para um distúrbio alimentar?

Aparentemente sim: um estudo sueco mostra taxas mais elevadas de anorexia nervosa (ou AN) em pacientes com doença celíaca em comparação com indivíduos controle.

Especificamente, descobriu-se que as pessoas com doença celíaca têm 4 a 5 vezes mais chances de ter um diagnóstico prévio de AN, e tem 2 vezes  chances de combater a anorexia no futuro.

"Não é de admirar!", disse um coro de vozes de pacientes celíacos nas mídias sociais, quando o estudo apareceu na revista Pediatrics . “É a dor”, explica Tanille Hunik-Kosolofski, 41, de Calgary, Alberta, que foi diagnosticada com o trio de celíaca, anorexia e SII em 2013. “Eu não gosto de comida por causa da dor que ela me causa" .

Pesando 46 quilos, Tanille teve "um relacionamento terrível" com a comida toda a sua vida. Mesmo após o diagnóstico, seu intestino é ultrassensível - não apenas ao glúten, mas também ao milho, arroz, laticínios e até brócolis. "Minha antipatia por comida começou quando eu tinha 14 anos e continua até hoje", diz ela. “Meu padrasto sempre acreditou que eu era anoréxica. Lembro dele me levar ao médico regularmente quando eu era adolescente ”.

Em 2013, ela tentou participar em um programa de distúrbio alimentar "para tentar descobrir por que eu tinha tal antipatia por comida", mas foi dito que ela não era elegível - porque tinha doença celíaca.

A anorexia descrita por Tanille é o termo médico para "falta de apetite", e não o diagnóstico psiquiátrico estrito de AN examinado no estudo sueco, diz o Dr. Neville Golden, especialista em distúrbios alimentares e medicina adolescente na Stanford University School of Medicina em Palo Alto, Califórnia. “A AN está em uma extremidade do espectro de transtornos alimentares. Os pacientes com ela tem baixo peso corporal, medo de ganhar peso e distorção da imagem corporal ”, disse ele em uma entrevista.

Embora o estudo tenha constatado que a AN ocorre mais freqüentemente em pacientes celíacos do que em outras pessoas, ainda não é comum. Dos quase 18 mil pacientes celíacos seguidos por cerca de 40 anos, os pesquisadores identificaram apenas 353 que também foram diagnosticados com AN totalmente desenvolvida.

Curiosamente, o risco não aumentou nos homens. Mas há muito espaço para outros tipos mais leves de distúrbios alimentares no mundo celíaco, diz Golden. “Por causa da natureza da doença celíaca, há muito foco na dieta sem glúten, então você precisa se preocupar com a comida. Se esse foco leva a preocupações com a imagem corporal e o desejo de perder peso, um distúrbio alimentar pode se desenvolver. ”

Essa foi a história de Karen, 18 anos, uma caloura da faculdade na Flórida, que foi diagnosticada com celíaca há quase sete anos. Viajando com sua equipe esportiva no ensino médio, era difícil encontrar comida sem glúten. "Ela descobriu que, se não comesse, gostava e se acostumava com a sensação de estar com fome", diz a mãe, Sarah *.

"Ela foi diagnosticada com transtornos alimentares neste inverno, e tem o potencial de evoluir para anorexia", diz Sarah. “Conseguimos que ela visse um conselheiro muito bom, e acho que o pior já passou, mas isso pode e provavelmente vai acontecer de novo e de novo durante a vida dela.”

Expandindo a lista de transtornos alimentares além da anorexia nervosa estrita, abre-se uma caixa de Pandora para pacientes celíacos. Um estudo austríaco descobriu que quase 5% das adolescentes com celíaca têm algum tipo de transtorno alimentar, e 10% têm uma patologia alimentar subclínica mais branda.

Como o estudo sueco, este, publicado na revista Psychosomatics , também encontrou esses problemas apenas em meninas. Na maioria delas (86%), o diagnóstico de doença celíaca precedeu a patologia alimentar entre 2 e 17 anos. Quase 60% das meninas faziam dieta para perda de peso, 13% faziam exercícios excessivos, 19% provocavam vômitos e 3% abusavam de laxantes.

Karen ainda está lutando com os sentimentos em torno de seu diagnóstico alimentar desordenado, e falar sobre eles seria muito perturbador para ela ser entrevistada. Mas, de acordo com a mãe dela, parte do apelo da restrição alimentar era o senso de controle que isso lhe dava. “Ela tem uma preocupação em engordar. As mulheres do lado do pai estão acima do peso. Então, parte do medo dela é que ela esteja acima do peso.

O CONTROLE - ou a falta dele - é um tema comum para pacientes celíacos, especialmente aqueles que passaram anos sem diagnóstico.

O vídeo de 2015 de Nicole Salerno no YouTube mostra uma adolescente frágil e pálida falando sinceramente com seu público. Ao  completar 16 anos, ela diz que finalmente teve um diagnóstico de doença celíaca, depois de uma vida inteira de dor de estômago e tortura no banheiro. Ela pesa apenas 39 quilos, mas está colocando um rosto corajoso no vídeo. Agora ela seguirá uma dieta sem glúten e melhorará, diz ela.

Um ano depois, seu próximo vídeo é cheio de entusiasmo energético e de olhos brilhantes. Ela se transformou. “Eu estou em um lugar completamente diferente do que eu estava no meu último vídeo. Eu sou como a melhor versão de mim mesmo do que eu já fui".

Mas tinha sido um ano de pesadelo de ficar pior antes de melhorar, perder mais peso, perder cabelo e cílios, e ser ameaçada com internação hospitalar e tubos de alimentação. “Eles ficaram tipo 'você acha que é anoréxica? E eu disse, absolutamente não, eu amo comida. A comida é ótima, mas eu simplesmente não consigo comer nada sem sentir que há facas no meu estômago".

"Todo mundo tinha certeza de que ela se encaixava perfeitamente ao diagnóstico de transtorno alimentar / ansiedade", diz a mãe, Kathy Salerno, que mora com a filha em Downingtown, um subúrbio da Filadélfia. “Até eu me permiti seguir em frente, em vez de realmente confiar que ela se conhecia e insistir para que alguém cavasse mais fundo.”

Desafiada a ganhar seis quilos em duas semanas, Nicole forçou o consumo de bebidas nutritivas até que seu "grito de choro" fez com que seus pais a levassem para o hospital. Ela teve uma apendicectomia de emergência, e foi quando os médicos encontraram um defeito anatômico de nascença que literalmente havia amarrado seu intestino em nós.

O problema anatômico lhe causara desconforto durante toda a vida, e a doença celíaca agravou seus problemas de saúde e peso, ao mesmo tempo em que destruía a capacidade do intestino de absorver nutrientes . A descoberta cirúrgica foi sua salvação.

Junto com o diagnóstico de doença celíaca, foi uma revelação que "ajudou a explicar toda a vida de Nicole", diz sua mãe. “Eu realmente sinto que 12 de janeiro de 2016 foi o primeiro dia da minha vida”, concorda Nicole.

Os sintomas de Nicole e Tanille não foram diagnosticados durante anos antes que alguém pensasse em testá-las para a doença celíaca. Mas é possível que outras pessoas com sintomas semelhantes tenham um diagnóstico de doença celíaca "perdido" porque simplesmente não estão comendo glúten suficiente.

Ingestão de glúten “em certa quantidade” é necessária para que o exame de sangue específico de investigação para doença celíaca consiga pegar anticorpos transglutaminase tissular (tTG-IgA), e ainda, enquanto há um debate a respeito de exatamente quanto glúten é necessário, é provável que as pessoas tão doentes como Nicole e Tanille não estejam conseguindo comer muito de nenhum tipo de alimento.

Testes negativos para celíaca em tais casos podem levar a um diagnóstico errôneo de um distúrbio alimentar: uma possível explicação para as altas taxas de AN encontradas antes da doença celíaca no estudo sueco.

No entanto, Nicole e Tanille não tinham a marca registrada da AN: imagem corporal distorcida. “Minha filha olhava no espelho e sabia como ela era magra”, diz Kathy Salerno.

“Nada a teria feito mais feliz do que poder comer sem dor e diarreia explosiva. Ela queria ganhar peso, mas comer era tão doloroso que ela se tornou esquiva e desenvolveu um medo de comida. ”A história de Tanille é similar:“ Eu sabia que era magra demais. Não era como se eu estivesse tentando perder peso, apenas me machucou, então me rafastei da comida. ”

Mesmo agora que está se sentindo bem, a relação de Nicole com a comida ainda é tênue. Por causa do glúten, “há tantas coisas que não posso controlar. Eu não posso simplesmente sair e comer o que quiser com meus amigos ” , diz ela. "Eu tenho que levar uma bolsa de comida onde quer que eu vá." A desconfiança também é um grande problema. Erros em restaurantes ou por amigos e familiares bem-intencionados podem significar um grande revés. “Muitas viagens para o banheiro, dores de cabeça, todo o meu corpo dói, enorme fadiga. Eu não serei eu mesma por duas semanas ”, ela diz.

Olhando para trás Nicole admite que ela entende de onde os problemas de imagem corporal podem vir. “Eu estava sempre super inchada e esse é um sintoma tão comum nos celíacos. Eu podia ver totalmente as pessoas se olhando no espelho quando estão melhores, mas ainda vendo o que viram quando estavam doentes.”

O ganho de peso é uma realidade - principalmente bem-vinda. Hoje ela está mais pesada do que sempre foi e espera que os quilos se acumulem. Mas sua mãe admite ficar de olho no relacionamento de Nicole com a comida. “Eu era magra como ela quando tinha a idade dela e agora tenho 30 quilos acima do peso. "Ela pode comer o que quiser agora, mas isso pode nem sempre ser o caso - então eu só quero que ela saiba comer bem", diz Kathy.

Há o truque da maternidade celíaca. Minha filha Melanie tem agora 20 anos, uma jovem saudável e ativa, que definitivamente observa o que come (além da restrição ao glúten) e faz exercícios regularmente. Ela tem um peso perfeito, mas se você perguntar, ela pode lhe dizer que às vezes se sente gorda. Ela pode às vezes deliberadamente derramar alguns quilos.

Eu não me preocupo, já que isso está dentro do espectro normal da jornada de uma garota para a feminilidade. Enquanto o glúten é banido de sua dieta há 18 anos, minha filha tem um amor saudável pela comida.

Mas esse não é o caso de todos com doença celíaca. Para aqueles que lutam com dor, medo ou imagem corporal relacionada à comida, o risco de desenvolver um distúrbio alimentar é real. Golden diz que dizer a crianças pequenas com doença celíaca que alimentos contendo glúten podem fazê-los sentir dor ou desconforto não causará um distúrbio alimentar.

No entanto, se as crianças ou adolescentes deliberadamente adotarem o hábito de evitar alimentos sem glúten - especialmente se for recomendado ajudá-los a obter ou manter um peso saudável, isso é uma preocupação e deve ser tratado. Outros sinais de alerta de um transtorno alimentar incluem queda das curvas de crescimento normal, suspeita de vômito intencional e uso de pílulas dietéticas ou laxantes.

Quando existem tais sinais, Golden diz que uma avaliação adequada deve envolver uma equipe multidisciplinar, incluindo um psicólogo ou psiquiatra, um pediatra ou um especialista em medicina adolescente, além de um nutricionista. "Ter doença celíaca e um transtorno alimentar só torna mais difícil tratar, mas você tem que tratar ambos", enfatizou. "E você pode tratar um distúrbio alimentar com uma dieta sem glúten."

* Os nomes de Karen e Sarah foram trocados por privacidade.



Texto original:

domingo, 8 de abril de 2018

Hábitos obesogênicos entre crianças celíacas e suas famílias em resposta ao início de uma dieta sem glúten



European Journal of Pediatrics
https://doi.org/10.1007/s00431-018-3128-8
Neriya Levran \ Michael Wilschanski \ Jessica Livovsky \ Edna Shachar \ Moti Moskovitz \ Lama Assaf-Jabrin
Hebrew University, Hadassah School of Dental Medicine, Jerusalem, Israel
2 March 2018

Tradução: Google | Adaptação: Raquel Benati

RESUMO:
O início de uma dieta sem glúten e duradoura em crianças com doença celíaca (DC) influencia a vida da criança de várias maneiras. O objetivo deste estudo foi avaliar a influência da dieta sem glúten sobre os hábitos alimentares e comportamentos de estilo de vida da criança e de sua família. Para estudar isso, pedimos às crianças e seus pais que completassem o questionário "Family Eating and Activity Habits" no momento do diagnóstico de DC e depois 6 meses após o início da dieta sem glúten, avaliando os sintomas relacionados adesão à dieta. Foram analisados ​​questionários de 40 crianças com DC e suas famílias. Havia 21 mulheres variando na faixa etária de 4 a 15,7 anos (idade mediana de 7,4 anos ± 2,8 anos). O grupo controle foi composto por 15 crianças saudáveis. Depois de início da dieta sem glúten, a família comeu mais "junk food", incluindo lanches e doces, com a mudança significativa relatada por crianças e pais. Já no grupo controle, todos os membros da família  diminuiram a quantidade de lanches.

Pais e filhos relataram um aumento significativo nos estilo alimentar obesogênico, como comer direto na panela e comer enquanto faziam outras atividades.

CONCLUSÕES: Nosso estudo mostra que o início da dieta sem glúten em crianças com DC leva a mudanças nos hábitos alimentares e no tipo de alimentos básicos, o que pode levar a um ambiente mais obesogênico. Cuidadores, pediatras, gastroenterologistas e nutricionistas devem estar cientes dessas implicações e educar as famílias para um estilo de vida  e dieta mais saudável para além da própria dieta sem glúten.

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Comentários sobre o estudo 


Raquel Benati*

O estudo publicado em março de 2018, de uma pesquisa feita em Jerusalém, Israel. Lá, como aqui no Brasil, o Governo Federal está preocupado com a epidemia de obesidade e vem fazendo campanhas para incentivar a população a ter hábitos alimentares mais saudáveis.

Se alguém ainda não conhece, recomendo baixar o "GUIA ALIMENTAR PARA A POPULAÇÃO BRASILEIRA". Clique aqui para baixar.



Geralmente, quando crianças recebem o diagnóstico de Doença Celíaca, estão com a saúde muito debilitada, com baixo peso, às vezes até baixa estatura. À medida que vão melhorando após o diagnóstico e adesão à uma dieta sem glúten rigorosa, esse quadro muda e voltam a ganhar peso e crescer no mesmo ritmo das outras crianças. 

A adesão a uma dieta sem glúten trás muitas mudanças na rotina familiar. Desde a alteração no cardápio, nas receitas, na forma de fazer compras, nos cuidados com os riscos de contaminação cruzada por glúten até os hábitos de lazer, viagens, rotinas escolares, tudo muda. 

O estudo de Israel mostra que, mesmo com orientação nutricional após o diagnóstico, o ambiente familiar da criança celíaca muda e pode se tornar obesogênico. 

  • O que é um ambiente obesogênico? É um ambiente que produz e suporta o sobrepeso e a obesidade. Os contribuidores para este ambiente incluem o consumo de grandes porções de comida particularmente com alta concentração de açúcar e gordura, combinado com uma vida sedentária. O próprio ambiente promove um cosumo sempre extra de comida e sempre com comidas pobres em nutrientes como as comidas processadas, cheio de preservativos e sempre convenientes isto é de rápido preparo e com custo barato. Estes alimentos hiper calóricos e baratos promovem repetidos ciclos de se alimentar uma vez que sua sustentação é de curto prazo.*http://aposnutrition.com/


O estudo diz que "apesar de seus benefícios óbvios, seguir uma rigorosa dieta sem glúten por toda a vida continua a ser um das questões mais desafiadoras na população pediátrica. As restrições da dieta sem glúten podem afetar o bem-estar psicossocial e estilos de vida das crianças e suas famílias."

Muitas famílias tem preocupações que suas crianças celíacas "passem vontade", que fiquem tristes ou deprimidas por causa da restrição alimentar, que se sintam discriminadas nos ambientes onde não há comida sem glúten segura, que possam sofrer bullying por causa do que levam para lanchar na escola, que passem fome. Então a "função" na cozinha dessas famílias aumenta 300%, 400%. Mesmo que as famílias não comprem produtos sem glúten processados ou ultraprocessados, passa a ser muito importante saber fazer substituições de pães, bolos, tortas, pizzas, massas, salgadinhos, doces, , sorvetes, churros, donuts e até mesmo coisas que não faziam parte dos hábitos alimentares, agora ganham espaço na rotina alimentar doméstica. Grande parte dessas receitas acabam tendo um desequilíbrio de nutrientes muito grande, com presença de muito carboidrato refinado e pouca fibra, muito óleo, açúcar, aditivos químicos. 

Muitas crianças celíacas que já tem idade suficiente para comprar pequenos lanches (seja na escola, seja no seu próprio bairro) só tem como opções sem glúten seguras fora de casa produtos ultraprocessados, como refrigerantes e balas ou salgadinhos tipo "porcaritos". O sonho de várias famílias é que seus filhos possam um dia fazer um lanche sem glúten seguro no "Mc Donalds" ou no "Burguer King" ou sair para comer uma pizza com amigos, pois isso traria a eles um pouco do sentimento de "vida social normal".

O estudo de Israel mostrou que "no geral, a adoção de uma dieta sem glúten leva pais e filhos a compensarem a perda da dieta regular com outros alimentos insalubres. Nós postulamos que após o diagnóstico de DC, a comida se torna um grande problema em casa, tornando os pais mais ocupados com a preparação das refeições e lanches ao longo do dia. Isso pode levar as crianças a comerem mais, em intervalos de refeições menos regulares. O estresse pode ser outro gatilho para a mudança no estilo de comer. Algumas pessoas podem lidar com o estresse comendo e se alimentando emocionalmente (comer como resultado de estados de humor negativos como preocupação). Cerca de metade dos pais  de crianças celíacas experimentam um nível crítico de estresse parental que é significativamente diferente dos pais de crianças sem restrição alimentar". 

E aqui no Brasil? Estamos conseguindo focar no que é realmente importante oferecer às nossas crianças celíacas? Será que é mesmo necessário que comam tantos alimentos que envolvam receitas, farinhas, açúcares, cremes, recheios? Será que essa necessidade de "compensar" a restrição, aumentando a oferta de biscoitos, bolinhos, doces em detrimento de comida "in natura" como frutas, legumes, verduras será benéfico para a saúde delas como um todo?

Deixo aqui o material elaborado pela Dra Juliana Crucinsky, Nutricionista, Consultora Técnica da FENACELBRA ( Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil): clique aqui para baixar





* Raquel Benati - professora de Arte | Membra fundadora da ACELBRA-RJ | autora do site www.riosemgluten.com.br 

sexta-feira, 6 de abril de 2018

Doença Celíaca - Simpósio Internacional 2018 - o que ouvi por lá!



Especialistas de todo o mundo examinam tudo, 
desde atividade celular até perspectivas do paciente

8 de março de 2018
Por Amy Ratner, analista de notícias médicas e científicas

Tradução: Google \ Adaptação: Raquel Benati

Especialistas em doença celíaca de todo o mundo reuniram-se recentemente na Universidade de Columbia para discutir pesquisas que afetam pacientes celíacos, desde a atividade de suas células até as decisões que tomam sobre dieta e cuidados de saúde na vida diária.


"É uma corrida de cavalos", disse Joseph Murray, MD, da Clínica Mayo, resumindo o esforço para obter a aprovação de tratamentos para a doença celíaca através dos processos de testes necessários.

"Não é possível uma droga ser capaz de tratar todas as pessoas com doença celíaca", disse Francisco Leon, MD, diretor médico e diretor executivo da Celimmune, uma empresa de imunoterapia em fase de desenvolvimento clínico. “Estamos visando todos os aspectos da doença".

Murray e Leon participaram do encontro internacional de pesquisadores no Simpósio Internacional do Centro de Doença Celíaca, em Columbia. Embora os especialistas estivessem entusiasmados com o progresso em direção a novos tratamentos para a doença celíaca, eles alertaram que levará pelo menos vários anos até que qualquer medicamento esteja disponível.

Últimas  notícias sobre estudos de medicamentos


Em uma prévia de um novo estudo que deverá ser divulgado em breve, Leon mostrou que a molécula IL-15 desempenha um papel fundamental nos processos dentro do corpo que resultam nos sintomas da doença celíaca e sua forma mais grave, a doença celíaca refratária. Conseqüentemente, o AMG 714, um medicamento desenvolvido pela Celimmune que neutraliza a IL-15, passará para o próximo nível de estudo, analisando pacientes com doença celíaca que não respondem à dieta isenta de glúten.

O status de outros tratamentos potenciais para a doença celíaca também foi atualizado, incluindo:  uma vacina sendo desenvolvida pela ImmusanT,  terapia com nanopartículas pela Cour Pharmaceutical  e  enzimas que degradam o glúten pela ImmunogenX . Nexvax2, do Immusant, está passando para o estudo clínico de Fase 2, a ImmunogenX está estudando como a latiglutenase pode ajudar aqueles com sintomas de doença celíaca e exames de sangue positivos, e o TIMP-GLIA de Cour está prestes a começar a ser testado em seres humanos.

Enquanto isso, um potencial interruptor on-off para a doença celíaca foi detalhado por Chaitan Khosla, Ph.D., professor de química, engenharia química e bioquímica na Universidade de Stanford.

Seu laboratório determinou que a transglutaminase tecidual inativa 2 (TG2) encontrada em todo o corpo é “ligada” no intestino por gatilhos inflamatórios em quem tem doença celíaca. A TG2 é ativada quando sua ligação dissulfeto é quebrada. Agora os pesquisadores de Stanford descobriram uma enzima que reforma a ligação e pode desativar a proteína TG2.

"Estamos interessados ​​em TG2 como um alvo de drogas, porque é o autoantígeno primário", disse Khosla. "Se você pudesse bloquear o alcance da TG2, você poderia mitigar esse processo." O estudo está em estágios iniciais, já que os cientistas só observaram o comportamento nas células. Em seguida, eles planejam testá-lo em modelos com ratos e, finalmente, em participantes do estudo em humanos. 

Às vezes, a pesquisa da doença celíaca pode soar um pouco como a sopa de letrinhas, com as células B e as células T sendo parte da discussão, juntamente com a IL-15 e a TG2. Mas cada um desempenha um papel no processo da doença celíaca e oferece aos pesquisadores maneiras potenciais de tratar os pacientes, que atualmente têm que confiar na dieta livre de glúten para controlar os sintomas e danos intestinais causados ​​pela proteína do glúten no trigo, cevada e centeio.

Especialistas têm trabalhado na doença celíaca em um ritmo acelerado, tentando determinar a melhor forma de diagnosticar, gerenciar, tratar e, finalmente, curar a doença. À medida que os medicamentos avançam pelos estágios dos testes clínicos exigidos pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, eles provavelmente serão usados ​​primeiro em adição à dieta e, em seguida, serão mais explorados como uma maneira de substituí-la.

O "doggie bag" 


Jocelyn Silvester, MD, diretor de pesquisa do Programa de Doença Celíaca no Hospital Infantil de Boston, deu detalhes preliminares sobre o estudo DOGGIE BAG feito com a Coorte de Doença Celíaca de Manitoba (Canadá). Os pacientes têm fornecido amostras de alimentos, urina e fezes que foram testadas quanto ao teor de glúten para determinar o quanto os pacientes estão sendo expostos. Tanto os testes de fezes e urina que detectam o glúten são freqüentemente positivos, mostram os primeiros resultados. Da mesma forma, as amostras de alimentos muitas vezes testaram positivo para o traços de glúten, algumas com níveis abaixo das 20 partes por milhão considerados seguros para aqueles que têm doença celíaca e alguns muito acima desse padrão.

O estudo deverá ser publicado em breve, mas Silvester disse que algumas conclusões já podem ser tiradas: que não há uma boa maneira de saber se uma pessoa está recebendo glúten em sua dieta, já que o glúten é encontrado em todos os lugares, e mais estudos são necessários para esclarecer o papel dos testes de urina e fezes sendo usados ​​na pesquisa. Esses testes agora também estão disponíveis para uso doméstico.

"O zero glúten é uma aspiração em vez de um objetivo realista", disse Silvester ao descrever a adesão à dieta sem glúten.

Perspectivas dos pacientes


Enquanto isso, pacientes que estão acostumados à dieta sem glúten como o único tratamento para a doença, estão avaliando se querem ou não tomar uma droga, incluindo com que frequência e de que forma.

Em um painel no simpósio pacientes expressaram uma ampla gama de pontos de vista, sobre suspeitar de novos tratamentos, relutar em tomar uma pílula ou tomar uma injeção uma vez por dia, ver novos tratamentos para o necessário alívio da tensão por causa da incerteza sobre a contaminação cruzada na dieta.

Um paciente disse que sua reação inicial à idéia de tomar uma droga era “de jeito nenhum, não tomo”. Mas, enquanto ele ponderava a questão, concluiu que uma injeção anual, uma pílula a cada poucos meses ou pela manhã para proteger contra os efeitos do contato cruzado são opções que ele consideraria.

Outra disse que ela é atormentada pela ansiedade sobre a dieta e está preocupada com esse impacto quando ela começar a faculdade no próximo ano. Consequentemente, ela consideraria tomar uma pílula diária ou injeção. "Eu tenho que pensar sobre o glúten todos os dias e isso diminuiria a minha preocupação", disse ela.

Um terço disse que, em teoria, tomaria uma pílula ou injeção todos os dias, mas estaria ainda mais interessados em novos tratamentos se seus filhos fossem diagnosticados com doença celíaca, uma possibilidade devido ao componente genético da doença.

A pesquisadora da Columbia, Norelle Reilly, professora assistente de pediatria na Universidade de Columbia, apresentou os resultados preliminares de uma pesquisa com opiniões dos pais sobre se eles dariam um remédio a seus filhos. No geral, os pais disseram que sim, embora tivessem preocupações sobre segurança.

Quase mil respostas da pesquisa de pais de crianças com doença celíaca que tinham 17 anos ou menos foram computadas. 93%  dos pais disseram que gostariam de ver terapias além da dieta sem glúten. Enquanto isso, 46% das crianças disseram que sim, 25% disseram que não e 30% eram jovens demais para responder.

Os pais observaram que a segurança dos medicamentos e os potenciais efeitos colaterais seriam os principais fatores que pesariam antes de dar qualquer medicamento aos seus filhos.

Cuidados de saúde para jovens adultos


Reilly também relatou um estudo sobre o acompanhamento em cuidados de saúde na transição de cuidados pediátricos para profissionais de saúde de adultos. À medida que as crianças se tornam jovens adultos, elas não continuam os cuidados de acompanhamento da doença celíaca porque não há medicamentos prescritos e, portanto, não há necessidade de consultar um médico para uma renovação. Além disso, os jovens adultos não sabem a quem procurar ou, em alguns casos, não tem a cobertura de seguro-saúde necessária.

O estudo descobriu que as crianças são mais propensas a receber cuidados de acompanhamento quando adultos se elas: são introduzidas por volta dos 16 anos de idade à ideia de que eventualmente precisarão de um gastroenterologista adulto; ter um gastroenterologista pediátrico que inicie um plano para uma transferência; e completar a transferência de cuidados aos 18 anos de idade.

Embora as crianças muitas vezes não recebam cuidados de acompanhamento quando se tornam adultos jovens, o estudo descobriu que aqueles que são diagnosticados jovens e não apresentam sintomas são os menos propensos a obter o acompanhamento da doença celíaca.

Risco, diagnóstico, prevalência, gênero e cerveja


Os palestrantes do simpósio abordaram uma ampla gama de tópicos. A seguir estão alguns pontos importantes:

Quando se trata do que coloca as pessoas em risco de desenvolver doença celíaca, Jonas Ludvigsson, especialista em epidemiologia da doença celíaca e professor do departamento de epidemiologia médica e bioestatística do Karolinska Institutet da Suécia, disse que além dos genes e a exposição ao glúten, vírus e a composição das bactérias no intestino, chamada de microbioma, estão entre os principais fatores.

Ao discutir o diagnóstico, Murray apontou para os resultados de um estudo que descobriu que mais de 50% das pessoas com doença celíaca foram diagnosticadas, um aumento acentuado em relação aos menos de 20% tipicamente relatados. Ele disse que não está claro se o aumento é um reflexo verdadeiro da taxa de diagnóstico ou de um acaso e que mais estudos são necessários.

Murray disse que a prevalência da doença celíaca parece ter atingido o pico, mas ele está preocupado com as pessoas que têm doença celíaca e que estão escondidos entre aqueles que adotam a dieta sem de glúten sem fazer exames para investigar doença celíaca. "Temos que encontrar uma maneira de diagnosticar a doença celíaca naqueles que já fazem dieta sem glúten", disse ele. Enquanto isso, Govind Makharia, MD, do All India Institute of Medical Sciences, em Nova Delhi, colocou a prevalência da doença celíaca em cerca de 1%, a mesma taxa encontrada nos Estados Unidos.

Um estudo sueco que analisou o gênero e a qualidade de vida descobriu que as mulheres com doença celíaca têm mais problemas do que os homens, disse Claes Hallert, MD, da Linkopings Universitet. As mulheres que estavam na dieta livre de glúten durante 10 anos relataram isolamento, medo de contaminação cruzada, preocupações de serem um incômodo, vergonha e um desejo de ter mais segurança quando comem fora de casa. "Temos que redefinir a remissão para incluir qualidade de vida", disse Hallert.

Se a cerveja pode ou não ser incluída na dieta sem glúten varia ao redor do mundo. Markku Maki, MD, da Universidade de Tampere, na Finlândia, e Frits Konig, Ph.D., do Centro Médico da Universidade de Leiden, Holanda, conduziram uma discussão animada sobre a segurança da cerveja. A Suécia há muito tempo permite cerveja, enquanto a Finlândia não permitia.

"Os cavalheiros começaram a nos escrever para dizer que querem ser tão livres quanto os suecos", disse Maki. As cervejarias finlandesas começaram a desenvolver cerveja mais segura e, em 2005, a  Sociedade Celíaca filandesa permitiu a inclusão de cervejas com o símbolo sem glúten na dieta sem glúten. Konig disse que as cervejas holandesas “são muito limpas e as cervejas têm 20 partes por milhão ou 25 partes por milhão de glúten. "Nesse sentido, você pode relaxar", disse ele.

Enquanto Maki e Konig indicaram que a maioria das cervejas é segura, apenas a cerveja que é feita a partir de grãos sem glúten é permitida na dieta livre de glúten nos Estados Unidos.

Dados do paciente e chave de participação


A necessidade dos pesquisadores sobre os dadosdos pacientes celíacos nos Estados Unidos continua a não ser atendida, de acordo com Ben Lebwohl, MD, diretor de pesquisa clínica no Centro de Doença Celíaca da Universidade de Columbia. Ao contrário de outros países, não existem registros nacionais que acompanhem os pacientes por longos períodos de tempo. Isso dificulta que os pesquisadores compilem informações, disse Lebwohl.

Alguns cientistas confiam em pesquisas baseadas em alegações de seguradoras de saúde, mas isso deixa muitas lacunas. Alguns celíacos estão começando a atender essa necessidade através do desenvolvimento de seu registro de pacientes na ONG "Beyond Celiac". Registros criados por grupos como o Beyond Celiac fornecem uma grande amostra, são geograficamente diversificados e centrados no paciente, disse Lebwohl. No entanto, os pesquisadores têm algumas preocupações, incluindo se aqueles que estão dispostos a compartilhar informações em um registro são de alguma forma diferentes daqueles que não estão, confiança no autorrelato dos pacientes e na permanência dos membros do registro. Ele concluiu que várias fontes de dados são importantes.

O quadro atual da doença celíaca baseia-se em grande parte em dois tipos de pacientes, aqueles que são saudáveis ​​e conscientes e aqueles que têm casos complicados de doença celíaca e não estão bem, de acordo com Daniel Leffler, MD, diretor médico da Takeda Pharmaceuticals, USA Inc. Estes são os pacientes que geralmente são vistos em centros de doença celíaca ou que estão vendo médicos para acompanhamento. "95% estão em uma caixa preta", disse Leffler. Tanto ele como Murray notaram que é importante obter uma visão mais completa dos pacientes com doença celíaca.

Enquanto os pesquisadores que falaram no simpósio cobriram muito do que se sabe sobre a doença celíaca, Lebwohl concluiu as apresentações dos pacientes abordando o que não é conhecido. Como evitar a doença celíaca ou como pará-la estão no topo da sua lista. Outros tópicos incluídos: o grau de precauções que os pacientes precisam tomar para evitar o contato cruzado, o diagnóstico da doença celíaca, porque os sintomas dos pacientes são tão variáveis ​​e qual droga é a mais promissora para o tratamento. A participação em ensaios clínicos foi apontada como um dos passos mais importantes que os pacientes podem dar para ajudar os cientistas a responder perguntas pendentes.