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Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati
O termo "sem glúten" atualmente se tornou comum em nosso cotidiano. Por causa da nova popularidade do glúten, as pessoas acreditam que fazer uma dieta sem glúten é fácil. Agora temos alimentos sem glúten em toda parte: assim, as pessoas assumem que deve ser uma dieta simples de seguir. Não é. É preciso se preocupar com migalhas, compartilhamento das superfícies da cozinha e a possibilidade diária de adoecer gravemente por causa de minúsculas, acidentais e muitas vezes não rastreáveis exposições ao glúten. Para as pessoas que devem seguir rigorosamente a dieta, a constante atenção aos detalhes pode ter um peso emocional significativo.
Imagine ser uma criança sentada em uma festa de aniversário perguntando se há algo seguro para comer. Ou imagine um adulto na situação difícil de explicar sua condição de saúde para toda a família, para os amigos ou estranhos, colegas de faculdade ou trabalho e esperar compreensão por parte deles (muitos dos quais confundem seu tratamento médico com uma dieta da moda). Eles devem fazer isso para comer e ficar seguros em todos os lugares onde trabalham, estudam, viajam e socializam. Muitos pacientes ainda têm de explicar seu diagnóstico e tratamento para profissionais médicos mal informados, a fim de receber os cuidados adequados.
A carga mental do tratamento
Os efeitos psicológicos de situações como estas são significativos. Eles ocorrem diariamente para qualquer um em uma dieta restrita e podem ter efeitos duradouros. Um estudo recente constatou que uma percepção do fardo do tratamento (da dieta sem glúten) do paciente é maior para a doença celíaca do que outras doenças crônicas e é comparável à da fase terminal da doença renal em pacientes que fazem diálise. Outro estudo descobriu que a carga do parceiro na doença celíaca também pode prejudicar relacionamentos. Claramente, aderir a uma rigorosa dieta sem glúten está tendo um custo psicológico para as pessoas.
A doença celíaca é permanente. Não é uma escolha. Caso a pessoa não siga a dieta, esse comportamento pode trazer graves riscos à saúde. Algumas empresas farmacêuticas estão tentando desenvolver drogas terapêuticas para a doença celíaca, mas nenhuma delas chegou ainda ao mercado. Uma rigorosa dieta sem glúten ainda é o único tratamento disponível.
As crianças enfrentam desafios extras
A cada período de férias de verão eu passo um tempo como médica de um acampamento celíaco em Livermore, CA, para as crianças que tem doença celíaca ou devem aderir a uma rigorosa dieta sem glúten. Dietas sem glúten seguidas por razões médicas exigem um nível de atenção que normalmente não podem ser acomodadas em acampamentos de verão. Sem esta atenção cuidadosa à dieta, a maioria das crianças em uma rigorosa dieta sem glúten não seria capaz de participar de um acampamento de verão.
Todos os anos fico maravilhada com a capacidade de resistência das crianças e o que elas tem de enfrentar em suas vidas para além das fronteiras do acampamento. Os desafios da doença celíaca e sensibilidade ao glúten não-celíaca não terminam com a implementação da dieta sem glúten, como muitas pessoas pensam. Muitas crianças e adultos continuam a lutar com sintomas em curso, tais como fadiga, transtornos de humor e dores de cabeça. Algumas crianças chegam no acampamento com um line-up de medicamentos dignos de seus avós. As restrições alimentares podem ser assustadoras e tem um custo emocional que raramente é dada a atenção que merece.
A mãe de um campista comentou em um post no Facebook a partir do primeiro dia do acampamento. Ela lindamente resumiu o que muitos não percebem:
"Algumas pessoas vão olhar para esta imagem e só ver uma sala cheia de crianças. Eu vejo uma comunidade de crianças que finalmente se sente "normal." Eu vejo a mãe que sentou ao meu lado em uma cama de beliche ontem e chorou, porque ela voou de outro Estado, apenas para que sua filha pudesse conhecer alguém "como ela". Em poucos dias, vamos todos pegar nossos filhos nesta mesma sala. Nossas crianças serão preenchidas com uma superabundância de alegria e aceitação que você não percebe que falta até ver o impacto para suas almas do que é estar com o outro igual. Depois de seus males físicos recuperados, é o impacto psicológico ao longo da vida que tem seu preço."
Sensibilidade ao glúten não-celíaca
Sensibilidade ao glúten não-celíaca em alguns casos requer a mesma atenção aos detalhes da dieta como a doença celíaca, e as lutas de estilo de vida podem ser comparáveis. A carga psicológica às vezes é ainda maior para os pacientes com sensibilidade ao glúten,pois eles devem lidar com a explicação de uma condição de saúde que a ciência está apenas começando a entender e para a qual ainda não existe um teste de diagnóstico validado. Algumas pessoas com sensibilidade ao glúten, como também aqueles com doença celíaca, devem tomar cuidado para evitar a contaminação cruzada com superfícies de corte e compartilhamento da cozinha e na fabricação de alimentos. Em muitas situações, a confiança e segurança é colocada nas mãos de estranhos que podem não compreender ou não acreditar na necessidade de atenção aos detalhes.
Estratégias para crianças
"Restrições alimentares associadas com a doença celíaca criam barreiras sociais reais para as crianças, criando estressores psicossociais ao longo da vida e que os jovens são muitas vezes mal preparados para superar", segundo o psicólogo clínico Aaron Rakow, PhD. Para melhorar a saúde mental e fornecer estratégias de enfrentamento para crianças e adolescentes em uma dieta livre de glúten, considere seis estratégias para os pais e profissionais recomendados pelo Dr. Rakow (http://celiaccommunity.org/2013/mental-health-gluten-free-kids/)
Pais e filhos também podem se beneficiar em assistir a uma série de vídeos curtos sobre temas da doença celíaca para as crianças, tais como comer fora, escola, e ajustes emocionais, fornecido pelo Programa de doença celíaca no Hospital Infantil de Boston (http://www.childrenshospital.org/centers-and-services/programs/a-_-e/celiac-disease-program/raising-a-child-with-celiac-disease).
Estratégias para todos: conexão mente-corpo
A saúde psicológica das pessoas em dietas restritas é muitas vezes desconsiderada. Ela normalmente tem menos importância do que resultados de exames durante as visitas médicas. Mas, a conexão mente-corpo desempenha um papel inconfundível e importante na saúde geral. A evidência científica é o motor para convencer mesmo os mais céticos sobre a associação entre o nosso bem-estar físico e emocional. A saúde psicológica de alguém em uma dieta restrita requer atenção e cuidado. Ignorá-la pode ser o obstáculo para completar o bem-estar.
Adultos e crianças podem tentar incorporar um ou mais das seguintes ferramentas para a vida diária. Pode ser apenas a resposta que você está procurando:
1. Mindfulness : Meditação, oração e todas as formas de atenção plena. A prática diária pode realmente modificar a forma como o cérebro reage às situações.
2. Exercício: Exercício aeróbico diário tem sido mostrado como tão eficaz quanto medicamentos para a depressão ligeira. Também ajuda a outros fatores, tais como a memória, a ansiedade, o sono e a sua pele!
3. Comunidade: O estabelecimento de uma rede de apoio é vital para o bem-estar. Para algumas pessoas isso pode representar um amigo próximo, para outros um grande grupo. O importante é que a luta contra os problemas por si só é um caminho muito mais difícil.
4. Aconselhamento / Terapia: Algumas pessoas podem se beneficiar de ajuda profissional para lidar com a dificuldade emocional de ter uma condição crônica. Procure os serviços de saúde mental da mesma maneira que você iria procurar ajuda profissional para qualquer necessidade de saúde; faça um pouco de pesquisa para encontrar um profissional adequado neste campo amplo (de algumas breves conversas para cuidados psiquiátricos) e encontre alguém que conheça sobre restrições alimentares.
5. Sono: Sem 7-9 horas de sono por dia uma pessoa fica mais propensa a depressão, a ansiedade, aumento de peso, perda de memória e outros disturbios.
Preste atenção à saúde emocional de alguém que deve aderir a uma dieta restrita. É muitas vezes ignorado na avaliação médica, mas pode ser a peça que faltava para o seu quebra-cabeça em cuidados de saúde.
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